中愛一生‧劉振中‧漸凍健動中

虛驚一場！醫師用儀器吸乾了耳屎，右耳就好了。

不懂十幾年前的醫師為何這麼說？

2007年八月一日，監考後從考試院回來，騎在成功路上，一輛騎在我左前方的騎上，為了閃避一個路上常見的電力公司的蓋子，故意耍帥的急切入我的前面又緊急切回，

騎車自摔後，曾看過耳鼻喉科醫師，醫師說右耳遲早會聾，且無法醫治。難道成真了？

右耳完全聽不到，星期日開始，

車禍之後，頭骨移位，堵住耳孔，圓孔變成下弦月形狀，棉花棒擦乾耳朵更難。

希望只是耳屎太多堵住了。

眼睛退化呆滯

最近一段時間發現眼神呆滯，眼睛遲鈍，左右移動眼睛都顯得不太自然，連眼控操作的時間越來越短。

最重要的原因不在乾眼，或眼角膜受傷，而是眼睛四周的肌肉長期以來一直緊繃，因為不論坐著或躺著，只要身體不平衡，眼睛四周的肌肉就會為了維持平衡而用力。

長期下來，就開始頭痛，後腦相對眼睛的地方疼痛一段時間了。

眼睛遲鈍退化嚴重，有四原因！

一，用眼過度，已少用眼控，停止追劇。

二，抽痰時眼睛自動瞪大，眼壓大，無法避免。

三，每次上下床，一定會磨擦到眼睛，長期眼睛受傷。

四，坐著時，為了維持平衡，感覺眼睛肌肉一直在用力。

四大原因無法解決，眼睛遲早要瞎掉！

翁醫生好

謝謝您上次的細心診療！

我是確診八年的漸凍人，目前四肢癱瘓，不能說話，只有眼睛堪用。

依賴呼吸器維生，已經氣切。吞嚥困難，靠胃造口灌食。

我現在的情況是，

1.皮膚囊腫多年，時而發作，發出惡臭味，但這樣痛還是第一次看到。

2.上次您說，以我的大小手術切除約一小時，術後恢復約兩週。這不免讓我擔心，因為我不是坐著就是躺著，背部永遠靠著。

0729雙和醫院注意事項

1.呼吸器的水箱，先拆掉，倒掉水，帶去醫院裝水再裝上。

2.帶去的東西，鋰電池抽痰機，口水紗布，尿袋，注音板，

3.皇冠大車隊去程的司機，向他索取名片，有可能回程叫他嗎？

4.帶我到診間護士看得到的地方，告訴護士說，我是漸凍人，靠呼吸器，需要常常抽痰，不奈久等！希望能協助，通融一下。

5.告訴陳醫師，出門不便，今天還要看眼科，無法同時看第三科。能否順便看看我的背後腫塊？起因是胸椎四五節痛，按摩後腫起來三個星期，現疼痛減緩，依舊紅腫。

6.給眼科醫師信中所說的眼藥水是一般保養用的眼藥水。

醫生好

謝謝您上次的細心診療！

我是確診八年的漸凍人，目前四肢癱瘓，不能說話，只有眼睛堪用。

依賴呼吸器維生，已經氣切。吞嚥困難，靠胃造口灌食。

我目前的困擾是，眼睛遲鈍退化嚴重，自己分析有四原因！

一，用眼過度，已少用眼控，停止追劇。

二，抽痰時眼睛自動瞪大，眼壓大，無法避免。

三，每次上下床，一定會磨擦到眼睛，長期眼睛受傷。

四，坐著時，為了維持平衡，感覺眼睛肌肉一直在用力。

四大原因無法解決，眼睛遲早要壞掉！

由於用眼過度，眼睛很疲勞，眼睛痛，常常流眼淚，點眼藥水後大約半小時都無法睜眼，也導致頭痛。

因為出門不便，只得在住家附近的診所就醫，但由於診所沒有移動式的檢查設備，無法量眼壓，只能拔除倒插的睫毛，拿止膿敏治療發炎。

想懇請醫師能在可能的情況下，做眼科的所有檢查，包括眼角膜炎，眼壓高，眼睛病變，青光眼等等。

謝謝您的幫忙！

陳醫師您好

感謝您上週的幫忙，給我很大的方便。

我在網路上查詢，自己評估達二十分，屬於高度攝護腺肥大。

久聞您是攝護腺雷射手術的專家，在此想請教您幾個問題。

1.我是否得攝護腺癌？

2.若無，只是攝護腺肥大，先服用藥物治療是否可行？

3.若我想等疫情過去以後動雷射手術，請告知您手術時間是在星期幾？

4.查詢得知，雷射手術分為汽化術，切除術，剝除術三種，不知您是進行哪種方式？費用多少？

5.我的腎功能和整個泌尿系統現況如何？

再次感謝您的幫忙！

0725雙和醫院

確定下週五， 下午二點要出發去雙和醫院看報告和眼科。

麻煩先預約叫車，二點出發，四點半左右在醫院回程，看有沒有司機可以？價錢多少？印象中是單程六百。要福斯的車！

1.福斯的車最好。不然納智捷也可以，只是車小，輪椅無法斜躺，要辛苦貳站著扶我的額頭。

2.車資能按計程車跳表最好，不然價錢越低越好！

重點是要事先預約叫車！

陳醫生好

我是確診八年的漸凍人，目前四肢癱瘓，不能說話，只有眼睛堪用。

依賴呼吸器維生，已經氣切。吞嚥困難，靠胃造口灌食。

由於出門不便，就醫困難，特委由家人代替看門診，

想先請醫師開單抽血驗尿，待下週五看報告時再親自前往，做各項檢查，還請您多多見諒！

我目前的困擾是，被迫長期憋尿。

可能因為肌肉無力，也可能因為攝護腺肥大，這幾年越來越尿不出來，被迫要憋尿到非常急的時候，才尿得出來。

長期下來，不僅膀胱不舒服，連腎臟都可能出事。

果然，六月中發燒到38.5度，和前一晚半夜憋尿痛醒，自己評估是很有關係的！

若醫生允許，有機會抽血檢查，請醫生檢查所有可檢查的項目，包括肝功能，腎功能，抽幾管血都可以，也可以驗尿。

另外，家父曾罹患攝護腺癌，下週五現場檢查時再麻煩醫師。

感謝醫生的幫忙！

四肢冰冷

四肢冰冷變嚴重了，以前只有半夜熟睡時出現，這幾天躺著就會發生。或許和血氧測量過低有關。

買循利寧試試，是否ˇ改善循環。

2019年中，突然感覺半夜熟睡時會出現手腳冰冷的現象，四肢感覺不只冰冷，更像是冰凍。需要十分鐘左右手腳才慢慢解凍，此時手腳像解凍似的流汗。

吃過一陣子養命酒，情況並未改善，又因為太多藥物都不能與酒共用，因此作罷。

情況一直維持到現在。

最近身體不適，發燒到38.5度，維持一個禮拜還未痊癒，血氧不夠，呼吸困難，又意外發現即使只是躺著，都開始手腳冰冷。

我想，我的循環系統應該有嚴重問題。

被迫長期憋尿

可能因為肌肉無力，也可能因為攝護腺肥大，這幾年越來越尿不出來，被迫要憋尿到非常急的時候，才尿得出來。

長期下來，不僅膀胱不舒服，連腎臟都可能出事。

果然，六月中發燒到38.5度，和前一晚半夜憋尿痛醒，自己評估是很有關係的！

發燒記

昨天十一點開始全身酸痛，耳溫37.5，之後越來越不好，耳溫38.5。三點快篩陰性，狀況不好。休息一下，沒改善。吃感冒藥和尿道消炎藥，情況一樣差。

晚上心跳加快，很喘，氧氣機調高最高，一樣很喘，血氧在94，後來增加到95。所以十點多才叫看護聯絡美芳妏蕙看血氧。

與病毒共存？

指揮中心公布的新冠死因，年輕人的狀況幾乎都有神經性疾病，且多使用呼吸器。

原本一直認為已打過三劑疫苗，可以很安心。

聽了死因分析，才驚覺自己不但罹患的是神經性疾病，且肺功能喪失，氣切，靠呼吸器維生，還長期臥床。

原來，我屬於是指揮中心所說的高風險族群，不由得心頭一驚！

一般人可以與病毒共存，因為大多是輕症。但是，我一旦染疫，就可能攸關生死了！

一一

不想成為新冠肺炎死者中的一個數字！

若快篩陽，請事先問清楚哪家醫院或診所有新冠肺炎藥物，及時將我帶到取得藥物。

若需住院，

1.叫救護車，隨身帶呼吸器，連接的氧氣管子也要帶，方便呼吸器連接救護車和醫院中的氧氣設備。

2.務必說服醫師，護士人手不夠，而我必須及時抽痰，就讓看護抽痰，責任自負。否則會重演上次急診護士沒空又不准看護抽痰的慘況！

3.肺功能喪失，長期依賴呼吸器，新冠肺炎對我來說是雪上加霜。請務必先給藥！

4.咳嗽機務必之後要有人送來，因為一天要用到十幾次，否則肺部充滿痰，很快就會窒息。

5.注音板要帶，否則沒人知道我的意思。

不要住院！

我太天真了！一旦住院，死得更快！

昨天護理師護士公會陳玉鳳指出，一個護理師以前照顧五人，提高到九人，甚至有醫院還十五人，護理師已出現離職潮。

我住過加護病房，疫情以前，護理師已疲於奔命，幸好看護在旁協助照顧。

現在住院，若看護無法進入，以護理師的人力，我必死無疑！

單單抽痰，一天接近二十次，護理師絕對不可能做到。

以抽口水來說，十五分鐘一次，否則一定會嗆咳起來，導致呼吸困難。

擺位是另一個問題。貳每天睡前都會花二十分左右幫我擺位，才有休息的可能。

最嚴重的是，我已不能講話，無法呼喊求救！手已癱瘓，也無法按鈴求救！

結論就是，不要住院！

住院須知

萬一需住院，

1.抽血檢查肝腎功能。

2.照X光，看肺部痰的變化。

3.量體重。

4.眼科檢查眼睛，眼壓。若住院期間不能看門診，請會診，若不行，掛號出院當天的眼科門診。

直聘中心提醒您，

回答問題如下，

1.為了避免薦椎皮膚惡化成褥瘡，床頭調低，ˋ加上每天擦面速力達姆三次，終於好轉。手肘皮膚也如此做。

2.鼻水多且逆流，在確診後不久就出現了，醫生說是漸凍症造成。

3.眼睛變差，和坐著時眼睛肌肉緊繃保持身體平衡有關。

冠霖，可否幫忙詢問永和耕莘眼科醫師，有無手持式儀器，可測量眼睛，包括眼壓，青光眼，白內障，角膜發炎等等的疾病。

白跑了幾家診所，都無法讓輪椅患者檢查，要有手持式儀器才行！

右腿髖骨也出現問題，外翻嚴重，連續二天痛醒，像風濕痛，不是神經痛。

左腿神經痛還是發生。

想治治療L5。

後腦勺上的眼壓治療，持續做！

跌倒時，跪坐在地上，壓迫大腿和小腿ˋ緊靠著，但平常已肌肉僵硬，大小腿久已不能靠近，一壓迫跪坐，受傷了。

而且，腳背與小腿平貼在地，除了腳踝扭傷，小腿ˋ後面靠近膝窩處會痛，週四治療時未發現。

現在雖然好了八成，繼續治療！

擺位困擾

在穿鞋子，雙手下面墊枕頭及水球的情況時，

1.我的身體會整個往右翻轉，靠右邊屁股撐住，左邊屁股懸空。需要看護調整很多次。

2.我的胸椎連接頸椎若是

2020.6.22

冠霖，請原諒我出爾反爾！我高估了自己的狀況，低估了我對治療的依賴。即使長照不給付，我也無法一個月只有四次治療。折衷一下，可否週五隔週，週二每週治療，一個月六七次？

腰椎兩側肌肉拉傷，躺著都會痛！

2020.6.16

感謝冠霖五年來的治療！因為長照即將停止，考量到經濟壓力，無法長期負擔治療費，

打算本週起，一週改為一次，暫停週五的治療，只保留週二。

有特別需要時，再依照你的時間機動增加次數。

很抱歉！

上週一刺痛起，開始吃止痛藥，已經十天。經過三次治療，目前狀況不錯了，沒有刺痛。今天若停止痛藥，明天又沒刺痛，應該就是治療好了。

連續三天必須吃止痛藥，還睡不著。

晚上ˋ九點上床都還好，十一點多穿好鞋子，放好手臂墊的枕頭和水球後就漸漸痛起來。週二治療後，剩下局部痛，背後胸椎中間連到體側，猜測可能是胸椎某節痛造成。

昨夜害我三點以後才睡的右背痛，與平時的背痛不同。感覺很奇怪，更像是神經痛，刺痛。隔十秒左右整個右背就刺痛一次。曾擦面速力達姆，刺痛緩解了約半小時。然後又痛。

今天治療時按壓有肌肉痠痛，同時有皮膚的刺痛。

呼吸有關肌肉治療。

咳嗽機時，胸部有疼痛感。

運動時，左臂向上舉高，右背連到肩關節有一條肌肉痛。反之亦然。右臂高舉，左背連到肩關節痛。

左手心向上，肘關節最靠近身體的點，看護總是沒按到，那個點最痛！右手肘也一樣。

我的猜想。

因為不管躺著或坐著，我右耳都貼著枕頭，因此頭是右轉的！

因為兩眼高低不平，用眼控必須頭偏右，眼控的眼睛水平才會平，所以我長期以來一直是頭右轉加右側彎！

所以長期下來，是否左邊脖子及肩膀的肌肉拉開較大，右邊肩頸反之，較擠壓，一坐下就頭自動往肌肉和皮膚鬆一點的左邊倒？

勞動部為減少人員跨境流動，自110年6月30日至111年6月30日止聘僱許可屆滿之外國人，其累計在臺工作期間將屆滿12年或14年(家庭看護工)，且剩餘期間不足4個月者，雇主得依下列事項申請延長1年之聘僱許可:

1、110年6月30日至111年6月30日期間聘僱許可屆滿之外國人，雇主得於聘僱許可期間屆滿前後30日內(至遲不得逾111年6月30日，以線上申請日或郵戳日為準)，檢附申請書向勞動部申請。

2、109年3月17日起聘僱許可屆滿且前未向本部申請延長聘僱許可之外國人，雇主得自110年6月15日之翌日起30日內，檢附申請書向勞動部申請。

(承上則)

3、雇主未於上開期限內為外國人提出申請，可於超過上開期限後15日內向勞動部補行申請，並以1次為限，但補行申請日期不得逾111年6月30日(以線上申請日或郵戳日為準)。

4、雇主未提出申請者，應於聘僱許可有效期間內，依規定使外國人出國(勞動部客服專線：02-8995-6000)。

專注呼吸

一位罹患新冠肺炎，幸運痊癒的紐約醫生，提起他的瀕死經驗，說了四個字來形容，就是專注呼吸。

對於已經氣切的我來說，專注呼吸是家常便飯。每天只要氣切管內有痰阻塞時，自然的就會專注呼吸，直到抽痰後，才能緩解。有時抽痰機抽不乾淨，就一定要咳嗽機出馬，才能解除困境了。尤其是使用咳嗽機時，更是絕對的專注呼吸！

新聞對於新冠肺炎的病人死亡的敘述，是如同淹死般的窒息而亡。死者肺部被果凍般的物體充塞，整個肺部幾乎失去呼吸功能。病人臨死前，淒厲的哀號著救救我！

這些不幸的人，我感同身受。因為我的情況不正是如此嗎？ 

冬天斷崖
生病後，每年冬天，身體都發生斷崖式的退化！
前幾年，先是手臂退化，後來雙腿不良於行，接著陸續出現吞嚥困難，說話功能退化，呼吸急促，一切的變化都緩慢卻明顯的進行著。但在每年冬天，又都以斷崖式的退化，向我殘忍的展示宣告著！
兩年前的冬天，呼吸明顯困難。我感覺自己時日無多，用line與眾親友話別。後來經過長考，進行氣切手術，暫時舒緩了呼吸窘迫的壓力。
氣切才短短兩年，又面臨呼吸困難的問題，這次更嚴重，是呼吸有關的肌肉退化了，連使用咳嗽機抽痰，都沒有體力了。
看來，冬天真的是這種疾病的剋星啊！
人生短短幾個冬，這樣殘忍的冬天還有多少個？

媽媽常常笑我說，我的下半身是冬天，上半身是夏天。
因為生病後，我一年四季都穿襪子，夏天睡覺時，下半身都蓋著毛毯，天冷時，還必須蓋四五條厚厚的毛毯。
今天才知道，原來很多病友也一樣。

看護曾經笑著說，我好像一點都不怕癢！因為按摩，擦藥，要是碰到腋下或一般人會癢的地方，我都不怕癢。
他不知道，生病之前，我是非常怕癢的。生病以後，全身痠痛，所有癢的感覺幾乎都被痛覺取代，才會有這樣的情形！