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對我幫助很大的幾個作法

 

這些作法多由家人、朋友、協會及病友幫助而成。

 

1、眼控結合瀏覽器和超注音付費版,解決我百分之九十以上的打字工作。詳見「眼控經驗分享」一文。

https://jong119.pixnet.net/blog/post/226752136-%e7%9c%bc%e6%8e%a7%e8%b6%85%e6%b3%a8%e9%9f%b3%e8%bc%b8%e5%85%a5

 

2、連接電腦及電視,讓我的電視變成網路電視,能收看網路上出現的所有節目,豐富了我的生活品質。

3、選購特製可以拉出旋轉方向的電視架,讓我躺著和坐著不同方向,都能觀看電視和網路節目。

4、讓菲律賓籍看護學會注音符號,加上特別設計的注音板,解決我不會說話且不在電腦前面的溝通問題。

曾經一起教過印尼和菲律賓的看護,先用協會提供的注音符號和羅馬拼音對照表,討論導讀。再把注音教學影片網址轉告他們,有空時就練習。一段時間以後,製作37張注音的字卡,讓他們認讀、排列順序,甚至拼音。外國人中文字彙少,不懂聲調,當家人還糾結在第幾聲時,看護已經答對我的意思了。

5、多安裝一排投射燈對著天花板照,解決躺著時眼睛正對著吸頂燈的困擾。

6、便盆椅加購轉接頭,以便可以接上輪椅的頭部靠墊,加上長帶子固定頭的位置,解決脖子無力的困擾。

7、購買各種不同大小的枕頭,搭配上毛巾和布巾,固定坐著和躺著時的位置,解決雙腿嚴重外翻的問題。

8、申請長照補助購買輔具椅墊和氣墊床,預防褥瘡。購買輔具鞋改善垂足,而且在腳趾和鞋子之間放叫人鈴的感應板,可以夜間叫人,解決無法說話的困擾。

9、用乳膠手套充水做成的水球,墊在腳跟和手肘處,並預防性的擦面速力達姆在薦椎、腳跟和手肘,預防褥瘡。

10、改造浴室,加大門寬,成為適合輪椅進出。

11、網購洗頭圓泳圈、腳踏給水器,解決床上洗頭的問題。

12.申請台電電費補助,減少家庭開支。若有醫生證明,甚至冷氣暖氣都可補助。

 

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昕慈,

聽到你大考中心英語聽力測驗獲得A的好成績,真的很替你高興!

英語的聽說讀寫若能學好,對你將來極有幫助,你已有好的基礎,將來必有一番作為!

準備考試很辛苦,堅持是唯一的方法,祝你旗開得勝,考上理想的科系。

阿伯對你有信心!祝福你!

 

即將學測了,願你發揮最好的實力,有超強的表現!

阿伯為你祈禱,家人都為你打氣,在天上的爺爺也會保佑你的。加油!

 

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0824窒息驚魂

 

週二晚上看眼科。因為附近的診所診間太小,輪椅無法進入,想檢查眼壓,一直無法如願,家人打聽到一間離家稍微遠一點的診所。

出發前,因為出一趟門不容易,我設想所有可能發生的情況,希望看診順利。

坐著輪椅並不舒服,還一路顛簸,好不容易到了診所,沒想到一樓賣眼鏡,眼科在二樓,根本上不去,想檢查眼壓的希望算是落空了。

醫生下樓來幫我看診,態度算是親切。言談之間,意外知道大醫院的眼科有手持式儀器,可以檢查像我這樣的患者。這也是今晚最大的收穫了!

看診後,妹妹和弟弟和醫生在談話,看護在我背後,手握著輪椅。

突然我吸不到氣了!

我心一驚,用力呼吸,試圖恢復正常。

天啊!呼吸器停了!

強自鎮定的我,磨牙叫看護,偏偏磨牙聲太小,他沒聽到!我連續使勁的磨牙,直到他察覺,探頭往前看我。

起初他不懂呼吸器停了,但他很機警,看我滿臉漲紅,表情猙獰,很快便猜到是呼吸問題。他隨即拿出電線充電。

前後雖只有短短幾十秒,對我來說卻是度秒如年,恍如隔世!

出門之前,呼吸器的電力顯示80,我知道電池耗損,充飽電只能到80%,但沒想到到50電池就停電了,等於實際只可使用30的電力。

天啊!電池並不是用到0才停止,電池會騙人!

現在回想起來,還真是後怕,萬一看護忘了帶電線,萬一沒人發現呼吸器停了,萬一停電時在戶外附近沒有插座,萬一……

 

此次事件的心得

1.到達診所或醫院後,第一件事就是要快點充電!

2.所有電線要帶!甚至要帶不斷電系統,可用買菜拖車拖行。

3.平常要拔掉電線,測試蓄電池的電力,到底能夠用多久?

4.外出時,可考慮帶急救球備用。

5.坐輪椅的病友若想檢查眼壓,大醫院眼科有手持式儀器可以測量。

 

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給昕羽的祝福和勉勵

 

首先,恭喜你考上了理想中的科系,而且還是國立大學!

八月某天,阿嬤告訴我,你的大學可能在高雄、台南和輔大之間。後來看了你的志願表,就每天祈禱你能上醫學院或國立大學。

在志願表中,輔大之前,我看見了南大。南大是南師經過多次升格與改制而成,有很強的教育背景,若是你不排斥教育學程,會是一個好的選擇。而且,校園內阿勃勒盛開時滿樹嫩黃色的花串,令人驚豔,美極了!

 

其次,原諒我要嘮叨一番,提出對你的勉勵。

年輕時讀過一本書,青年的四個大夢,書中提到人生追求的真理不外乎就是:

(1)人生的多元價值,(2)良師益友,(3)終身學習職業或志業,以及(4)愛情、友情、伙伴情。

大學時期就是探討人生意義的最佳起點。

 

至於學習上,提出一份建議供你參考。

 

1.語言學分

英語的聽說讀寫要求流利,最好能通過全民英檢中高級和高級的認證。這對你以後考研究所和求職很有幫助。關於語言學習,可以請教二姑丈,他精通英語,還利用時間學習法語和其他語言。

另外,勤練台語。台南人生活以台語為主,善用四年的機會熟習台語,對日後助益必定不小。

2.專業學分

本系的基礎學科,專業學科一定要學好!

時間有限,要懂得取捨,但是有關考研究所和有助於日後專業的,一定要好好學!

3.人際學分

大學時期的朋友很有可能是一生中的知己好友,加上住校或在外租屋,日夜相處,如果真誠待人,獲得良師益友,那是一輩子的福氣!

另外,社團也是一個十分理想認識志同道合夥伴的地方,你高中時期的經驗應該能印證這一點吧!

4.鄉土學分

台南是文化古都,有機會可以多走多看多了解,才不枉費到台南走這麼一趟。

而且台南的小吃是全台灣知名的,休閒的時候,不妨和三五好友嚐遍台南小吃。

5.防身學分

能遠赴他鄉獨立生活,雖然遠不如在家時方便,但卻是一個不錯的成長契機!

出門在外確實不比在家,凡事都要自己當心一點。像是有生命財產安全的危機,要能隨機應變,有解決問題的能力。

 

這篇文章雖然不討喜,陳腔濫調的,卻代表我一片真心的祝福和期許!

眼控打字多日,很累,但我的心情很愉快!

今天你就要離家南下,展開一場人生的新頁,真心的祝福你,一切順利!

 

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眼睛遲鈍退化嚴重,有四原因!

一,用眼過度,已少用眼控,停止追劇。

二,抽痰時眼睛自動瞪大,眼壓大,無法避免。

三,每次上下床,一定會磨擦到眼睛,長期眼睛受傷。

四,坐著時,為了維持平衡,感覺眼睛肌肉一直在用力。

四大原因無法解決,眼睛遲早要瞎掉!

 

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若是你們認同我的想法,贊成熟練的外籍看護延長在台工作年限,請到以下列出的,支持與關心此議題的朝野立委的臉書上,留言感謝,分享,並在我的貼文上按讚。非常感謝您的支持!

 

立委臉書網址如下



 

請鼓勵大家的親朋好友,踴躍到所有立委臉書上感謝立委支持,並在貼文按讚,分享,並留言感謝。希望人數能有數百,甚至上千人。

 

期待今年可以完成三讀!

 

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感謝委員關心弱勢,體察民情,懇請支持延長外籍看護在台工作年限,提出就業服務法五十二條修正案!

 

漸凍病友要找外籍看護本就困難,久病而失去說話能力的病友,要和外籍看護建立默契,更是難上加難!需要長時間的累積。

值此疫情期間,外籍看護炙手可熱,要找一個稱職的外籍看護,更是難如登天!

 

感謝委員!

並盼望法案能早日完成三讀!

 

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看護露比

其實,最近我的身體真的退化太嚴重了,看護的壓力也更重了,很辛苦,我非常感謝他!

他不只是幫我抽痰,更是在讓我減少呼吸困難,近乎窒息的痛苦。

他不只是調整我的身體擺位,更是在幫我避免全身肌肉緊繃,無法放鬆休息的困境。

因為第二位看護常常出缺,他一個人包辦了所有的事情。

他扶我上下床,坐椅子,大小便,擦澡,擦藥,理髮,刮鬍,大大小小的事都難不倒他!

在我的嘴唇不能動了之後,還能憑經驗迅速猜到我的意思,甚至學會注音符號與我溝通!

他並不是任勞任怨的人,相反的,他每天抱怨,從早到晚唉聲嘆氣的,一有不高興,必定嘴巴念念有詞的罵一串,只是幾乎是我聽不懂的菲律賓話。但是念歸念,該做的事,他一件都不含糊,每件事情都做得好好的!

常常覺得,他對我有點像是老師訓學生,媽媽管孩子一樣,面可能惡,但心肯定是善的!

除了加薪之外,我不知如何表達謝意。

 

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臘八懺悔

 

今天是臘月初八,父親的忌日,難怪清晨四五點醒來,就一直輾轉反側,想著父親被我氣得身體變差的往事。

我是父親生病的主因,是害他病故的兇手!

一輩子贖罪也贖不清了!

 

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麗達離職了

從來的第一個月,就吵著要離開的新看護麗達,在不斷打電話回菲律賓找仲介告狀後,終於如願走人了!

三月初,在等了四五個月後,終於盼來了從書面資料選定,曾經是護士的菲律賓年輕看護麗達。他能趕上了疫情封鎖邊境前入境,還因此感謝上天眷顧!

麗達歷經多次的告狀,他七月下旬終於如願離開了,我也開始耳根清靜了,只是苦了家人,要協助我上下床,尤其是年邁的母親,讓我心裡愧疚不已!

 

 

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八十大壽
今天是媽媽的八十大壽,弟弟妹妹們冒著新冠疫情持續,簡單隆重的在餐廳辦家庭聚餐,慶賀慶賀。我雖無法到場,但弟妹們傳來聚餐時的照片,仿如身臨其境,親自祝賀一樣,心裡感覺很滿足!
母親一生含辛茹苦,到老還要照顧我,她是我現在忍耐堅持最大的支柱。
祈願母親年年有今日,歲歲有今朝!

 

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臘八憶慈父

 

每年臘月初八是父親的忌日,媽媽告訴我,趁著元旦假期,全家都在,提早一天祭拜。

因為我無法出門,只能在心裡追思。

父親對待我是非常好的!

從我有記憶以來,他不曾大聲斥責過我,甚至不曾對我說過重話。反倒是我常常因為他有點神經過粗,常用言語頂撞他,他也多半認為我說得在理而沒有生氣。但是,外婆過世,我回關山奔喪那次,因為聽到他在電話中,搞了一個讓對方尷尬的大烏龍,我大聲怒嗆他的不懂世故,甩門轉身回台北的舉動,一直是我認為導致他憂鬱及後來罹患癌症的主因。對此,我一直耿耿於懷,悔恨交加!

從某個角度來說,父親就像個天真的孩子。他善良,沒有心機,待人誠懇。一輩子雖然環境並不優渥,家無恆產,他卻怡然自得,生活非常簡樸,連毛巾用到已經變得薄薄的,還捨不得換掉。

他非常重視朋友,我小時候,常常盼著哪天有個伯伯叔叔來訪,這樣爸爸一定會要媽媽殺雞招待,我們小孩子才有機會吃到,過年才吃得到的雞肉。

想起童年往事,總是有數不盡的歡樂。想起爸爸,總是有說不盡的懷念與滿腹的愧疚!

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惡性腫瘤?

 

恩承到台北榮總做健康檢查,勾起我一些往事。

民國一百年,看了一部日片ㄧㄧ昨日的記憶,是一個得失智症的中年男子的故事。看完影片後,我的疑心病又犯了,感覺自己好多症狀,簡直和男主角一模一樣,就上網查資料。幾經考慮及比價後,決定到台中榮總做MRI,同時檢查頭部胸部和腹部。

檢查過後,大腦無異狀,安心了不少!

之後,我出錢,慫恿媽媽也做核磁共振檢查,一聽到一個檢查要四五萬,媽媽一口拒絕!好說歹說的,好不容易她才答應。

等到一切都約好了,檢查的前一天,媽媽又反悔了,要我打電話取消。

我半哄半騙,說已付的錢不能退了,才如期完成檢查。

事後,掃描的結果,發現胃部有不明陰影,醫師建議媽媽要進一步掛腸胃科詳細再檢查。

我陪她到雙和醫院,醫師看診時,問媽媽有沒有胃痛?有沒有食慾不振?有沒有突然變瘦?媽媽都回答沒有。

醫師還開玩笑地說,很少人會沒症狀做這些,應該是你太緊張了!

安排照胃鏡那天,進行中途,醫師把我叫了進去檢查室,當場說明胃部有四公分大的腫瘤,建議我們找另一位醫師儘速手術。

手術當天,進行了三個多小時,當醫師把切除的腫瘤,放在手心上時,說實在的,我和瑞珍都嚇了一大跳呢!

媽媽胃部的是基質瘤,屬於惡性腫瘤。幸好及早發現!

 

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夢到父親

 

父親過世已經十一年了,其間入夢次數並不多。

昨夜,再次夢到父親!

清楚記得夢中情境是,父親如他所願,回到日思夜想的大陸老家養病。我和家人回去看他,他狀況好轉,微笑的望著我。

轉眼間,我有事必須回台灣了。

父親踏著蹣跚的腳步,勉強的走到門邊送我。夢中的父親很高,我仰望著他因病而瘦削的臉龐,彼此微笑對視了片刻,然後緊緊的擁抱在一起。

我們靜靜地抱著,不發一語,因為我們彼此都知道,這一別,就是永別了!

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十年一運

 

以前常聽人說,十年一運,好壞照輪!

回首來時路,似乎真的有那麼一回事!

前兩個十年,我彷彿天之驕子般的受到身邊所有人的寵愛。

因為是長子,家人,親戚,長輩疼我自不在話下。爸爸教初中,在我上幼稚園前,基本上,住的學校宿舍就在校園內,整個校園都是我的活動場域,算是天真可愛的我,也感受到來自爸爸同事及學生們的寵愛。

上了幼稚園,小學,一路順遂,年年成績第一,比賽屢屢得獎。甚至國中,師專,各項表現仍保持名列前茅。

滿二十歲起,接下來的兩個十年,我算是迎來了人生各種的挑戰!

當兵期間,身心飽受摧殘,我並不害怕體能上的磨練,但是營長對我人格上的摧毀與惡意折磨,幾乎讓我痛不欲生!

教學過程雖平順,也很有成就感,但是多少還是出現被同事倒會,被同事排擠等一些不順心的事,嚴格來說,有挑戰,但只能算是小波折罷了!

四十歲以後的第五個十年,可說得上是我人生的巔峰時期!

拿到碩士學位後,當年就通過僑務委員會的遴選,連續擔任三年的海外教學志工,邊教學,邊認識海外從事國語文教學的老師,還邊旅遊,足跡遍及中南美洲五國,印尼六大城市與南非。不但大開眼界,也在準備教材的過程,重新檢視自己的教學,在教學相長下,逐漸累積出自己的教學心得。

接下來兩年的行政經驗,補足我在教學視野上的侷限與不足。四年資優班的教學,給了我充足的空間自編教材,進行了擔任級任老師夢寐以求的設計課程的機會。在此同時,我參加了縣輔導團,擔任國語文輔導員,各學校參訪與演講的經驗,快速積累專業知能。加上編輯四年級到六年級的教科書的經驗,同時在博士班進修,我像張無忌獲得九陽真經一樣,短短幾年內,功力大進。

又在因緣際會下,借調教育局,後來擔任教育部國語文中央諮詢教師組長,進行兩岸教學演示,都是這十年中的成長軌跡。

剛滿五十歲那年冬天,到江蘇省連雲港教學與演講,突然感覺右手大拇指動作異常,當時以為只是台北與連雲港溫差二十度所致,沒想到是發病了,只是拖了整整一年才確診。

就這樣,我從忙得昏天暗地的十年,一口氣從高處重摔落地,變成每天無所事事,常臥病在床的病人。身體上,心理上都處於谷底。

相比第六個十年的身處險境,飽受煎熬,過去的五個十年,所有的挑戰與磨難,都顯得微不足道了!甚至可說得上,我過了五十年的幸福人生了!

或許我的人生不會太長,但是能擁有這麼幸福的五十年,我已經很滿足了!

 

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2007的今天,是這輩子爸爸和我最後的對話。

這之前,爸爸住院了兩個半月,面臨醫院強大的出院壓力。不得已,只好不情願但無可奈何,並冒著極大的風險出院。

不過,出院不到一天,爸爸居然面帶微笑的陷入昏迷。緊急送醫後,因沒有病房,在急診室的走廊度過辛苦的一天。

等到有病床時,爸爸虛弱的身體更猶如雪上加霜。經過一天的休息,情況才稍微穩定。

隔天,也就是18日,上午我滿堂課,本來就請了下午的假,要到醫院陪爸爸。剛吃過午餐,突然手機響起,看護黃小姐來電。我心頭一驚,深怕爸爸病情有變,立刻接起電話。

電話那頭,聽到黃小姐說,爸爸有話和我說,我才鬆了一口氣。

爸爸語氣熱切的問我,什麼時候到醫院?

我感到很開心,能在連續幾天出院,昏迷,急救,等病床,終於又住院的折騰後,聽到爸爸精神飽滿的聲音。

我趕到醫院後,爸爸問我,我到底得什麼病?

爸爸先是以治療攝護腺癌住院,癒後還算樂觀,我了解他的個性,當初為了讓他好好治病,家人刻意隱瞞病情。只是一連串檢查後,發現病情不單純,還有淋巴癌,而且擴散到肝部。原先沒告訴他,他還想著出院後準備回江西老家,我們就更不敢告訴他了。

當時,只能婉轉的告訴他,醫師正在全力幫助他對抗癌症。

只聽到爸爸深深的嘆了一口氣,眼神凝望著窗外的藍天。

這是我與爸爸最後一天的對話。之後,爸爸因感染肺炎,病情反覆,連續進行三個星期的抗生素療程,直到過世前,都沒有再說過一句話。

那聲唉,又長又深,我一輩子都忘不了。當然,也忘不了爸爸住院中途曾回過家,那在昏迷中滿足的微笑!

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好想念爸爸

病中常常想起爸爸的種種互動,我沒想到自己竟然那麼愛他。

何時開始和他疏遠的?

好怪自己的不孝,竟然還曾經那麼忤逆他!

連他的病逝,都是我造成的,被我氣出病的。好恨自己!

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剛剛媽媽進來陪我,看護正在灌晚餐,媽媽精心煮的晚餐。

我從小就喜歡媽媽煮的菜,自己在外生活一輩子,都吃外食,膩了。托兩個姪女的福,這十幾年都很幸福,每天都嘗得到媽媽煮的晚餐。

我想到今後不會再有機會了,心裡一陣難受。

突然間,我聽到不同的呼吸節奏,媽媽輕輕地摸著我的手,眼眶又紅了。她緩緩起身,一拐一拐地的走出去,不想讓我知道她流淚。

我想,母子連心,我們正想著同一件事。

 

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