中愛一生‧劉振中‧漸凍健動中

想紀念振中豐富、精彩、充滿愛與幸福的五十年

歡迎所有參與過我生命歷程的朋友們

踴躍賜稿

記錄記憶深處曾經的互動

哪怕只是一句話 一個畫面 一個感受

文長不拘

形式不限

不需華麗

不必完整

沒有期限

不限篇數

我努力付出過的 欣慰 無悔

我有所虧欠的 坦然面對 誠摯道歉

只想留下生命中的真實

jong119@gmail.com

我非常想念原來的自己

但是努力接受現在的我

2015/07/08

祝我自己生日快樂

感謝父母

感謝師長

感謝所有參與我生命中的有緣人

我正面臨人生最大的功課

生病這一年半以來

為了先照顧好自己的身體

99.9%的朋友都沒有聯繫

連朋友關心的電話或LINE都無法好好回應

感到非常抱歉

我的病情一直在變化

需要持續靜養

這兩天收到很多生日的祝福

我依然無法一一回應

非常感謝大家的關心

想要藉著今天生日

讓自己的人生有一個新的開始

除了照顧好自己

也試著開始回顧、整理過去的一些記憶

我的好朋友們

謝謝大家靜靜的關心

這些日子

我已經適應平靜的生活

由衷感謝大家靜靜的祝福

邁入60，成了老年人口之一了！

感謝一直掛念和陪伴著我的朋友們，讓我覺得自己並不孤單，很幸福！

祝我生日快樂，年年有今日！並祝家人朋友們，平安健康！

矛盾

每天都在看護的照顧與嫌惡聲中生活，很矛盾也很辛苦。

這情形，從新人三月四日到達之後，情形愈發嚴重。不但他常常像訓學生一樣的訓我，讓新人只能在一旁尷尬的陪笑，他們聊天的聲音更是如影隨形的疲勞轟炸！

日子已經因為身體退化很難過了，現在更加難受了！

隨時都需要看護協助，才能活得下去。但是必須忍受看護秒變臉，聊天笑臉，一聽到我的磨牙聲叫人，瞬間變臉對我，感覺真的很糟。

我的餘生，注定是要在矛盾中度過！

感謝的話

生病以來，感謝家人和朋友的幫忙，讓我的生活能維持在盡可能的水準之上。

其中，執行的關鍵人物就是菲律賓籍看護露比！

露比聰明，負責，經驗豐富，解決問題的能力強，愛乾淨，照顧我已快五年，是我生活中不可或缺的人物！

尤其令人佩服的是，他願意為了更好的照顧好我，學會了注音符號，讓生活中的溝通，更順暢，更及時，更有效率！

使用注音板，並不是隨時需要的，只有在我的眼神或他猜不出來的情況下才會使用。

他最厲害的是，看我的眼神和很微弱的唇語，他就能了解我九成以上的意思。這是一般人很難做到的！

感謝上帝在我陷入困頓的時候，恩賜給我的天使！

Thank You Note

Since I suffered from the disease, I am deeply thankful to my family members and friends for all of the help that maintian the quality of my daily life above certain level. Among the people mentioned before, Novelyn, my Filipino caregiver, is the one who plays the crucial role in helping me realizing the above accomplishments!  

Novelyn is smart, responsible, and an experienced professional who is highly skilled in problem-solving. And she cares about hygiene and makes things tidy. She has taken care of me for almost five years. To me, honestly, she is really indispensable in my life!

One thing especially impresses me so much is that  she is willing to learn our Mandarin Phonetic Symbols, Bopomofo, in order to provide me with better care and make our communication more smooth, timely, and efficient!

Board of phonetic symbols is not always necessary. It is only used when under the circumstances that she cannot tell what I mean from expression in my eyes. What she is the best at is that she can understand me up to 90 percent just from my eye expression and faint lip language. It is very difficult for ordinary people to make it as she does!

Thank God for sending me the angel, Novelyn, when I am in such a difficult situation! 

昨天看張惠妹烏托邦台東演唱會，一整晚聽得很過癮，很滿足。

熟悉的歌曲喚起許多回憶，尤其演唱會的地點在台東，我成長的故鄉，更勾起了我記憶深處童年的點點滴滴。回憶無限美好，也讓我感慨萬千！

跨年晚會的倒數時刻，我滿心感恩，感謝所有陪伴著我的人，幫助著我的人，惦記著我的人。

祝福大家新年平安喜樂！

眼神渙散

今天使用眼控不太順利，一直校正，左眼眼神渙散，感覺對不了焦，深恐唯一的溝通管道也即將不保，憂心不已！

這是第二次發生了，我必須保護好眼睛！

眼控打字多用在打一些照顧注意事項，奈何看護常換人，又沒人交接，也沒人真的認真看懂記住，我只好不斷重複的寫。

以後眼睛也無法對焦時，生活或許如同植物人一般了！

明天會更好

我的世界已經沒有所謂的ˋˋ明天會更好ˋˋ，因為ˋˋ不變壞就是最好ˋˋ，ˋˋ今天就已經是最好ˋˋ了！
每天早晨，我都會告訴自己ˋˋ今天是美好的一天ˋˋ，儘管日子一成不變，也可能乏善可陳！

呼吸功能衰退

近期呼吸功能衰退嚴重，只要一些痰，就會呼吸不順，必須抽痰否則無法入睡。

半夜常常半小時內抽痰三次，看護都快抓狂了。我就像是做錯事的小孩一樣，只能滿懷歉意，無奈的默默承受。

這是誰啊！

昨天午睡前，看護露比為了證明給娜娜看，我現在比以前胖很多，秀出他手機裡，兩年多前替我拍的照片給我們看。又為了取信於我，也拍了現在的樣子給我看。

露比先給我看了以前的照片，他是偷拍的，照片中的我坐著，臉頰清瘦，有點憂鬱。

接著照相的時候，他們笑成一片，我也被逗得合不攏嘴來！

拍照完，給我看的瞬間，我心裡大叫了一聲。哇！這是誰啊？

只見照片中，一個比豬頭還大的臉，正高興的大笑呢！

特別的生日

今年生日，媽媽和弟弟侄女回關山，其他的人都上班，但是一早都收到家人line的祝福。

上電腦後，一一回覆網上的祝福。接著，就隨意瀏覽網頁，等著約好一點鐘來家裡的呼吸治療師和護理師。

很準時的，一點鐘就聽見門鈴聲，接著，也聽到他們進門了，卻遲遲不見他們進房間來。

終於，房間門被打開了，伴隨著熟悉的生日快樂歌，只見三人手捧著插著蠟燭的蛋糕，很開心的緩緩走進來。讓我又驚又喜，感動莫名！

這真是一場別具意義的生日聚會啊！

當我的肺功能越來越弱時，衛福部的醫療照護介入後，我的照護工作就一直是他們三人負責，他們就像我的守護天使，是我的貴人！

多少次當我有疑問時，是他們即時在line上直接解惑。多少次緊急情況，是他們排除萬難趕過來救命！

說是救命，真的一點都不為過。以我目前的情形來看，一口痰卡住，一口氣不順，都足以致命！他們的幫助，對我而言，真的就是在救我的命啊！

一般時候，他們是任務編組，一次兩人，今天三個人一起來，尤其特地挑我的生日來，可見經過一番精心設計。這份良苦用心，讓我激動的心情，久久不能平復！

眼控很累

用眼控打字，是我一天最期待的一段時間。

透過眼控，基本上我可以悠遊網路的世界，無所阻攔。

我可以閱讀line，臉書，和親友互傳訊息，請家人轉告看護，照顧我的一些細節，了解病友的動態。這些正事做完之後，我會打打文章，抒發心情感受。還會瀏覽網頁，看看新聞。當然，找找想看的影片，是非常重要的，這攸關著晚上追劇是否能盡情享受。

可是，有一得就有一失。眼控已然成為我最重要的溝通工具，表達的最得力助手。但是，用眼睛操控滑鼠，精準度有限，又非常耗眼力，眼睛經常痠到淚流滿面的。不知道的人，可能以為我難過傷心，或讓什麼事給感動得痛哭流涕呢！

問卷調查感受一一我的人生

昨天，我參與的開發病友輔具研究案，來做問卷調查。

問卷有兩份，都是要我以過去一週的感受來回答。一份以1到10，代表非常不同意到非常同意。另一份以1到4，代表出現的次數從一二次，到六次以上。

其中一個題目問到，我覺得我的人生是有意義的！

我毫不遲疑的，用眼控打下10。

是啊！我何其有幸能擁有如此豐富多彩的前半生啊！

從小，父母給我可愛的外表，幾乎人見人愛，加上功課還一直名列前茅，多才多藝的，被家人捧在手心裡，被師長疼愛，受同儕歡迎。

進入職場後，遇到貴人，在教學與進修的路上，給我寶貴的指導及提攜。三十二年的教學過程中，參與了數百位學生的成長，遇到許多優秀且配合的家長。甚至教學相長下，被學生的成長，催促著我不斷在職進修。

當我第一屆帶畢業的學生，升上大學後，我思考著自己應該到研究所進修。甚至當學生上博士班時，我也考了博士班。只可惜，這場病痛，讓我不得不放棄進行中的博士論文。

在教學專業上，由於不斷在進修，不僅平常的教學遊刃有餘，還擔任三年僑務委員會的海外教學志工，利用暑假遠赴中南美洲四國，印尼六大城市，以及南非約翰尼斯堡，為當地教學國語文的老師，提供在職進修。

此外，擔任十年新北市國語文輔導團的輔導員，二年教育部中央團的組長。參與多項研究案，編撰過四年級到六年級國語教科書。做過多場公開教學，還到大陸長春，南京，連雲港教學演示，與在場觀摩教師分享台灣教育理念。至於台灣各地區的演講與研習課程，更超過三四百場。

雖然，問卷調查的是前一個星期的心情感受，但是，前面五十年精彩的人生，那種充實感與光榮感，一直支撐著我至今，陪我度過一次又一次的病痛打擊。

年輕時，讀到心理學家馬斯洛的需求層次論，當時，對於最高境界的自我實現，其實一直一知半解的。現在，我的人生即將蓋棺論定了，我想，即使我只是一介書生，區區的小學老師，這些努力過的軌跡，應該算是離自我實現不遠了吧！

前半生精彩的戰役已經打完，後半生的病榻歲月，還有這麼多人幫忙與祝福，這一生，真的不枉此生，不虛此行了！

真的很難找到照顧者，只好冒著可能被聊天轟炸的危險，聘露比的嫂嫂來照顧。已經辦簽證，六月或許可到。屆時只能靠家人約束及老天保佑了！聽說他嫂嫂聲音大，喜歡講話呢！

學生來看我

昨晚五位學生來看我，短短不到半小時，身體就累了，但內心是滿滿的感恩和喜樂！

他們讀著寫在卡片上的祝福，聽著很是感動！

他們是我帶畢業的第一屆學生，雖然很貼心的，一進門就自報名字，但是我很清楚的記得每個人，包括他們小時候的樣子。因為，不只是第一屆，印象深刻，他們畢業之後，每年幾乎都開同學會，感情更是緊密。只是，這次是我生病六年之後，第一次同意他們分批來看我。

很高興每個人的家庭和工作，近況都很好！

子萱依舊美美的，享受著旅遊，玉珮和淑貞都是稱職的母親，投入許多心力陪伴孩子，冠甫是散打全國冠軍，工作之餘兼職當教練，任宏業餘還籌組親子團體，帶著孩子做公益。他們不管是教育子女，在學校教學英語，或在武館擔任教練，不約而同的都提到國小時期的經驗。我知道，他們是說來寬慰我的，但是，聽了還真是療癒啊！

兩種角度

雖然，我的要求，看護都有幫我做到，但是他脾氣很差，對我說話常常都兇巴巴的！
雖然，看護脾氣很差，對我說話常常都兇巴巴的，但是我的要求，他都有幫我做到！

話換個說法，心情瞬間大轉 ！
自勉之！

今天治療，下床時我忍不住笑了！
突然發現，物理治療師冠霖和看護露比，兩人像是講好了似的，都穿著藏青色的的短T恤，白色短褲。
撞衫了！還一模一樣呢！

(教學軼事)    老師，我要跳樓！

事先聲明，我未徵得當事人同意，只純粹記錄一段刻骨銘心的經歷，也請有機會看到此文的學生，不要好奇的查證主人翁是誰。謝謝！

那一年，我暫別秀朗的教學工作，借調教育局，負責全台北縣國小的國語文檢測及分析，並搭配國語文輔導團擬訂教學策略的工作。

那是一個陰雨綿綿的午後，辦公室內，除了鍵盤聲之外，靜悄悄的。

突然，我腰間的手機震動了起來。我下意識的起身到走廊接電話。

一看，是未知電話。我猜想，多半又是廣告電話，心裡已準備好要婉轉堅定的拒絕。

誰知，一打開電話，劈頭就是一句

ㄧㄧ老師，我要跳樓！

我一頭霧水，腦海根本來不及理智的分析，是否是常聽說的詐騙電話，就緊張的喊著

ㄧㄧ等一下！你是誰？

電話那頭傳來了一個熟悉的名字。我再次確認，確定是我的學生A。

ㄧㄧ你在哪裡？我非常激動的問。

ㄧㄧ學校樓頂。他回答，語氣激動且不安。

ㄧㄧ等我！老師現在在板橋上班，過去至少要半小時。一定要等我，老師有話對你說！

我語氣急切的一直叮嚀，深恐他做傻事。一心只想趕快趕過去，根本沒時間細問到底發生了什麼事。

匆匆結束通話，進入辦公室就要請假離開。

因為剛剛情急之下，我的音量太大，驚動了同事，大家都靠過來關心。

回過神來的時候，才驚覺我確實慌了，連講話都顫抖著。多虧同事們幫忙，才能在我出發前，先打電話給國中的輔導主任，請他先到樓頂安撫學生，無論如何，都要等我到達。

騎車從板橋回永和的路上，我想起聰明善良的A，品學兼優，個性耿直，才國三的年齡，是遭遇到了什麼樣的事情，才會有如此偏激的想法？

會是成績退步，擔心考不上第一志願的高中嗎？

是交了女朋友，遇到情感問題嗎？

還是與家人衝突？不會啊！他母親是我接觸到的家長中，最溫婉那類型的！

腦中很亂，心很急，一片茫然。

雨下不停，阻礙了急切前行的路途。

心疼年輕優秀的孩子，就要面臨生命交關的時刻，我的眼淚也像雨一樣的流個不停，雨水淚水交織成一片，模糊了視線，更增加了趕路的難度。

好不容易趕到了學校。我直接詢問警衛後，就疾奔到輔導室，想探知最新情況。

沒想到，A已經坐在輔導室內了！

主任簡單跟我說了幾句話後，就讓我跟A談。

我先輕輕的拍了拍了他的肩膀，他已經是比我高超過一個頭的高個子了。然後我示意坐下，聽聽他怎麼說。

沉默一陣子後，他終於開口了。

我靜靜地聽他說話，很少說話，只是不時點頭，微笑的傾聽。

聽個大概後，心裡七上八下的大石頭，終於慢慢的放下了一半。

幸好，不是他本身成績不理想，也不是情感因素，家庭問題。

原來是，他對於班上同學，集體霸凌一名弱勢同學，想藉自己跳樓，對同學，導師，學校提出最沉痛的控訴！

那位同學，長期遭受來自同班同學的欺負，而班導師的處理態度相對消極，並未保護到那位弱勢孩子，等於是間接鼓勵了霸凌的持續。

剛剛的導火線，是第八節的自習課，同學們又起鬨，集體將那位弱勢同學推到教室外，然後反鎖住前後門，並以此取樂。

充滿正義感的A，上講台大聲疾呼，力勸施暴的同學，沒有得到回應。不得已，只好報告導師來處理。

沒想到，導師到教室後，只是把被害者，叫到他的辦公室門外罰站。

這個處置，讓A非常不滿。

馬上就連想到，過年剛剛看過的電影ㄧㄧ艋舺，內容敘述一個長期被霸凌的學生，被迫誤入歧途，過著刀光劍影的幫派生活，最後死在刀棍之下的悲壯故事。

A深怕自己的同學，淪落到電影男主角同樣的下場，因此，打算不惜用極端的作法，引起大家的重視，甚至透過電視媒體的報導，引起社會大眾的討論關注。

了解到這裡，我為他的道德勇氣喝采，也為他的偏執與天真，深深感到憂心及不捨。

經過傾聽，他平靜下來，也能聽進我的話之後，我才開始和他溝通。

是啊！不得不佩服他維護弱者的勇氣，及他極富正義感的作為。但是，他畢竟只是一個十五歲的孩子啊！所思所想畢竟是侷限的。

我明確的表達，任何事情的角度絕對不只一個，解決的方法也絕對不只一個。做決定前，一定要想到父母及所有愛你的人，想到這個作法是現階段最好的作法嗎？

我進一步表示，教育現象的確存在許多問題，國中的校園生態的問題，更是眾所周知的事實。你既然有深刻的體會，及企圖扭轉局勢的道德勇氣，以你的能力，將來當教育部長，政府官員，立法委員，或者當校長，都能做得比現在更多且更有意義的事！

去年年底，臉書巧妙地讓我看到A發表的感謝文，之中提到了我。

除了恭喜他，年紀輕輕就考上了律師，更感安慰的是，我知道當年這段往事，已昇華成心靈上的養份，鞭策著他往自己年少時代，那股正義感的路上前進！

後記

撰寫本文的十幾天內，正巧碰上台中國中生，不堪長期被霸凌而跳樓的事件。

我的手機號碼簡單好記，每屆學生，開學第一天都與他們打賭，是否能一天內就背下來？目的就是要他們緊急時刻能夠聯絡我。沒想到，真的派上用場了！這也就是我生病多年，明明已經無法接聽電話，卻一直保留手機號碼的原因。因為我知道，有人還依然記得這個號碼。

生活點滴    生活品質幾分？

今天物理治療時，冠霖問我，綜合家人支持，生活照顧，自己身心等等狀況，對自己的生活品質評分，從0分到10分，我會給自己打幾分？

我只想了一二秒，就決定分數了。

我目前的處境，雖然身體不斷的慢慢退化，肌肉僵硬與疼痛，也一直困擾著我，但是，我知道物理治療師冠霖，會持續的幫我緩解。

生活照顧方面，有媽媽為我準備營養豐富的餐點，也有聰明優秀的看護細心照顧。

日常所需的各項，有妹妹弟弟，還有瑞玉及時的各項協助。

身體上的變化，包括呼吸狀況及胃造口，有呼吸治療師玟慧和護理師慧華，定期到家照護，還隨時提供線上諮詢。

協會治療師子逸，提供各種輔具訊息，保障了我基本的生活功能。

在心理方面，志銘功不可沒，完善了我的電腦與多媒體，讓我可以近乎隨心所欲地操縱眼控，成功的悠遊網路世界，用臉書或line與人交流，抒發心情，表達需求。

藉著通訊軟體，聯絡上了秀朗的前輩，得到不少的鼓舞！

雖然生病了五六年，身體也病痛不斷，但是，到目前為止，有了這麼多貴人相助，我可以大聲的說，我的生活品質，至少是九分！